写于 2017-06-07 01:32:07| 娱乐凯发app下载| 凯发体育网址

我很好

经过十多年不断恶化的肾功能,Dan,自五年级以来最好的朋友之一,咳嗽了他自己的一个,然后由哥伦比亚长老会的Ben Samstein博士领导的聪明灵活的医生

护士队把它放在我的腹部,就在我的右臀部上方

有人告诉我自己的OEM肾脏,我自己的免疫系统多年来一直被无情地攻击,并缩小到李子的大小

一年半前我在健身房里写下了一种清新的感觉

体重是周一和周四,瑜伽周三和周五,我计划明年春天穿越长岛海峡

并非所有患有肾病综合征(NS)的人,特别是我最具侵略性的形式,称为FSGS,都是如此幸运

我的父亲在80年代得到它,他需要几次输血并且在他们开始筛查病毒的血液供应之前死于艾滋病

我的女儿小时候突然爆发,但幸运的是,十年后,她总是知道

NS是一种罕见疾病综合征,但它占所有终末期肾病(ESRD)儿童的12%和ESRD的20%,仅在美国仅花费40亿美元

每10万名儿童中约有5名每年被诊断患有NS,今天每100,000名儿童中就有15名患有这种疾病

“结束阶段”之后的阶段是透析(缩短)生命,除非你是像我一样幸运的人找到捐赠者

即便如此,我仍然需要每天服用两次强效免疫抑制剂,这是我生命中的每一天

NephCure不仅仅是一种更好的治疗方法

顾名思义,它正在寻找治疗方法

今天是NephCure宣传日,当时NS等数十人参加了国会,要求增加对NIH罕见疾病研究办公室的支持,并为国家少数民族健康和健康差异研究所提供资金

尽管NS并非绝对是一种黑色疾病,但FSGS在非裔美国人中的流行程度是其五倍(最着名的是前NBA总裁Alonzo Mourning和Sean Elliott)

今天这个国家有一种卑鄙的态度

我们被打破和害怕

在一个不稳定的时期,很容易签署各方面的合同,跪下并照顾好自己

但是,任何国家都无法摆脱所有人的无政府状态 - 更不用说繁荣了

让我们一起下沉或游泳,并在最需要的时候帮助那些最需要它的人

像我这样的家庭和成千上万的其他家庭现在可以使用你的帮助